अपस्मार (epilepsy) मेंदूचा एक आजार

अपस्मार (epilepsy) मेंदूचा एक आजार

२६ मार्च २०१९ जागतिक अपस्मार (epilepsy) दिवस म्हणून साजरा केला जातो. बोली भाषेत त्याला फिट येणे, फेफरे येणे, आकडी येणे इ. म्हणले जाते. अपस्मार हा मानसिक विकार नाही तर तो एक मेंदूचा आजार आहे. तो संसर्गजन्य नाही. भारतात सुमारे १.२ कोटी माणसांना या आजाराने घेरले असून, त्याचे प्रमाण पुरुषांमध्ये, ग्रामीण जनतेमध्ये आणि निम्न आर्थिक स्तराखालील व्यक्तींमध्ये अधिक दिसून येते. पुण्यातील ख्यातनाम मेंदुरोग तज्ज्ञ डॉ सुधीर कोठारी यांच्याशी ‘द वायर मराठी’ने अपस्मार या आजाराविषयी केलेली ही चर्चा.

डॉ. सुधीर कोठारी

डॉ. सुधीर कोठारी

सगळ्यांनीच कधी ना कधी आपल्या आजूबाजूच्या कोणालातरी फिट येताना पाहिलेले असते. वा कधीतरी आपल्याला स्वतःला चक्कर येऊन गेलेली असते. रक्तातली साखर कमी झाल्याने डोळ्यांपुढे अंधेरी येणे, घेरी, चक्कर, गरगरणे… असे कधीतरी होणे, आणि तोंडातून फेस येऊन शरीर कापत भोवंड येऊन कोसळणे व ते वरचेवर होणे यातला फरक लक्षात घेतला पाहिजे.
अपस्माराची लक्षणे
मेंदुमध्ये वादळ झाल्यासारखे तेथील संवेदना केंद्रांवरचे नियंत्रण जाते. कधीकधी एखाद्याच अवयवाशी निगडीत असलेल्या  नियंत्रण केंद्रावर त्याचा परिणाम होतो. तेव्हा रोगी कधीकधी बरळायला लागतो, अनियंत्रित हातवारे करायला लागतो, त्याचा फक्त हातच हालत राहतो. कोणाला भात खाताना, गरम पाणी डोक्यावर घेताना, लिहिताना, टीव्ही बघताना, वा फक्त झोपेत असे नियंत्रण जाते आणि व्यक्ती थोड्या काळाकरता त्या अवयवावरचे नियंत्रण गमावून बसते. ह्याला reflex epilepsy म्हणतात.
पण वर उल्लेखिलेले वादळ संपूर्ण मेंदूत पसरले तर आकडी येण्यासारखी परिस्थिति होते. अपस्माराच्या अशा आजारामध्ये रोग्याला झटका येणे, आकडी येणे, काही अनैच्छिक हालचाली होणे, तोंडातून फेस येणे, मूत्राशय कार्यावरचे नियंत्रण जाऊन अकस्मात लघवी होणे, जीभ दाताखाली येणे, काही काळासाठी शुद्ध जाणे अशा गोष्टी घडून येतात. हा प्रभाव दोन ते पाचच मिनिटे राहणार असतो. लगेच ती व्यक्ती पूर्ववत होत नाही. हळूहळू भानावर येत स्वतःवर काबू मिळवण्याचा प्रयत्न तो रोगी सुरु करतो. त्या दोन ते पाच मिनिटांत घडलेल्या घटनांचे स्मरण नसते. खूप थकवा येतो.
अपस्माराचा झटका वर्षातून एकदा वा अनेकदाही येऊ शकतो, वा संपूर्ण आयुष्यात एकदा वा अनेकदा येऊ शकतो; त्याला काही नियम नाही. पण प्रत्येक रोग्याचा एक ठराविक pattern असतो. दोन-तीन महिन्यात कधीतरी एकदा आकडी येणारा माणूस ती तीन-पाच मिनिटं सोडली तर सामान्य माणसाचे आयुष्य नीटपणे जगू शकतो; तो अगदी नॉर्मल असतो. कधीकधी झटके येण्याची संख्या खूप कमी होते तेव्हा डॉक्टर पूर्ण आणि सखोल चाचणी करून त्या रोग्याची औषधे खूप कमी किंवा बंद करण्याचा निर्णय घेऊ शकतात. थोडक्यात काय तर उच्चरक्तदाब, डायबिटीस इत्यादी रोगांप्रमाणेच या आजाराचे रोगी सुद्धा अन्यथा धडधाकट असतात आणि सामान्य आयुष्य जगू शकतात.

मेंदूतल्या वादळाचा प्रभाव

मेंदूतल्या वादळाचा प्रभाव

भारतातील अभ्यासावरून असे दिसते की पुरुषांमध्ये, ग्रामीण भागातील आणि आर्थिकदृष्ट्या कमी जनतेमध्ये अपस्माराचे रोगी जास्त प्रमाणात आढळतात. पूर्वी लहान मुलांमध्ये प्रकर्षाने दिसून येणारा अपस्मार अलीकडे ६०च्या पुढच्या वृद्धांमध्ये बऱ्यापैकी प्रमाणात दिसून येत आहे. वैद्यकीय शास्त्रात झालेल्या प्रगतीमुळे एकूणच मानवी आयुष्यमर्यादा वाढली असल्यामुळे साधारण सत्तरी नंतर मेंदूचे इतर आजार होऊ लागल्यास त्याच्यातून अपस्माराचा आजारही उद्भवण्याची शक्यता जास्त असते.
अपस्माराची कारणे आणि प्रकार
१० पैकी ६ अपस्माराचे रोगी ‘अनाकलनीय (idiopathic) अपस्मारा’ चे बळी असतात. याचे कारण सापडत नाही.
अपस्माराचा दुसरा प्रकार आहे ‘दुय्यम वा रोगलक्ष्मणात्मक (secondary epilepsy, or symptomatic) अपस्मार’. याची कारणे कळू शकतात आणि त्यातील काही उपचाराने बरीही होऊ शकतात. आईच्या पोटात असताना वा जन्मजातच मेंदूला दुखापत झालेली असणे, एखादा आघात ज्यामुळे मेंदूला ऑक्सीजनचा पुरवठा कमी होतो, मेंदूला झालेली दुखापत वा मेंदूतील गाठ इत्यादी कारणांमुळे दुय्यम अपस्मार संभवतो.
अनुवंशिकतेचा प्रभाव साधारण दहा टक्के एवढाच मर्यादित असतो म्हणजे प्रत्येकच अपस्माराच्या रोग्याच्या मुलांना हा आजार होईलच असे नसते.
अपस्मारावरील उपचार
अपस्माराचा आजार पूर्णतः कधीच बरा होत नाही. तरीही साधारण ६० ते ७०% रोग्यांमध्ये आकडी येण्यावर योग्य रीतीने नियंत्रण ठेवता येते.
अपस्मारावरील उपचार मेंदुरोगतज्ञ वा या आजाराविषयी ज्यांचा विशेष अभ्यास आहे अशा डॉक्टरकडून घेतले गेले पाहिजेत. परंतु ग्रामीण भागात अशा वैद्यकीयतज्ञाची सेवा उपलब्ध असेलच असे नसते. त्या परिस्थितीत वैद्यक शास्त्राचा अभ्यास केलेल्या डॉक्टर कडून प्राथमिक उपचार सुरू करावेत. प्रामुख्याने नियमित झोप, व्यायाम, योग्य ती औषधे इत्यादींचा वापर करून अपस्माराच्या वारंवारतेवर (frequency) नियंत्रण ठेवले जाऊ शकते. या घडीला तरी ‘अनाकलनीय (idiopathic) अपस्मार’  संपूर्ण बरा होण्यासाठीचे औषध-उपचार उपलब्ध नाहीत. त्यामुळे या परिस्थितीत फिट न येण्यासाठीची औषधे दिली जातात. ती औषधे देऊन फिट येण्याच्या शक्यतेचे प्रमाण कमी केले जाते. साधारण काही महिन्यांपासून ते तीन वर्षांपर्यंत असे हे डोस दिले जातात. डोस बंद केल्यानंतर अपस्मार संपूर्ण बरा झालेला नसतो. पुन्हा कधीही फिट येण्याची शक्यता असतेच. दुष्परिणाम कमीतकमी होतील अशी औषधे देण्याचा डॉक्टर प्रयत्न करतात. अशा अपस्माराच्या केसेसमध्ये ऑपरेशन वा सर्जरी हा पर्याय विचारात घेत नाही.
मात्र मेंदूला झालेली दुखापत, मेंदूमध्ये झालेली गाठ, जखम अशा कारणाने झालेला अपस्मार, औषधे वा शस्त्रक्रिया यातून संपूर्ण बरा होऊ शकतो. हा संपूर्ण बरा होणारा अपस्मार अनुवांशिक नसल्याने पुढच्या पिढीमध्ये उतरण्याची शक्यता नसते.
सततच्या चालू असणार्‍या नवनव्या संशोधनांमुळे उपचाराचे वेगळे पर्याय उपलब्ध झाले आहेत. उदा. मेंदुमध्ये विशिष्ट सामुग्री घालून मेंदुमधील हालचाली तपासणे इ.अर्थात बहुतांशी रोग्यांमध्ये अशा महागड्या उपचारांची गरज नसते.
अपस्माराचा झटका येत असताना बर्‍याचवेळा अपघाताने इतर शारीरिक इजा होण्याचा संभव असतो. फिट आलेल्या काळामध्ये काही वेळासाठी शुद्ध गेली वा शरीरावरचे नियंत्रण गेले आणि ती व्यक्ती खाली पडली, कुठे धडकली; अशा वेळी हाता-पायाला, मणक्यांना मार बसण्याची शक्यता असते. त्यामुळे मूळ रोगाच्या बरोबरीने मग त्या इजांसाठीही औषधोपचार करावे लागतात.
अपस्मार हा मेंदूचा रोग असला तरीही अपस्मार झालेली व्यक्ती मानसिक आजाराचीही बळी ठरू शकते. घरातल्या लहान मुलाला फिट आल्यानंतर आई, वडील, इतर नातेवाईक अशा मुलाची गरजेपेक्षा जास्त काळजी घेतात. त्याला अभ्यासात, इतर कामात अधिक सूट देतात. जास्तीत जास्त त्याच्या मनासारखे करण्याचा प्रयत्न करतात. हे त्याच्या मानसिक आरोग्याच्या दृष्टीने धोक्याचे असते. अशी मुले चिडचिडी, हट्टी, नकार वा मनाविरुद्ध काहीही घटना पचवू शकत नाहीत. दुसऱ्या बाजूला त्यांच्या मनामध्ये न्यूनगंड निर्माण होण्याची देखील शक्यता असते. त्यामुळे अशा मुलांना फिट न येण्यासाठीच्या मेंदूच्या औषधांसोबत मानसिक आरोग्य चांगले राहण्यासाठी मानसोपचारदेखील बरोबरीने दिले जातात. त्यांच्या भोवतालच्या पालक, नातेवाईक, शिक्षक यांचे देखील समुपदेशन आवश्यक ठरते.
१९९१मध्ये भारतामध्ये सुरु झालेल्या ‘लाईफ लाईन एक्सप्रेस’ या वैद्यकीय सेवा देण्यासाठी फिरणाऱ्या रेल्वेमधून अपस्मारावरदेखील उपचार केले जातात. जास्त करून उत्तर भारतामध्ये हे काम पसरलेले आहे. अपस्मारावर उपचार आणि प्रबोधन करण्याचे काम या रेल्वेच्या माध्यमातून एक डॉक्टरांची टीम करत असते.
वर्ल्ड हेल्थ ऑर्गनायझेशन हे अपस्माराची, एक मोठा सार्वजनिक आरोग्याचा प्रश्न म्हणून दखल घेते. ILAE (द इंटरनॅशनल लीग अगेन्स्ट एपिलेप्सी), आणि (द इंटरनॅशनल ब्युरो फॉर एपिलेप्सी) यांनी मिळून अपस्माराविषयी अधिक माहिती देणे, प्रबोधन करणे, सार्वजनिक आणि वैयक्तिक स्तरावर रोगाच्या उपाययोजनांमध्ये सुधारणा आणणे आणि त्या रोगाचे परिणाम कमी करणे हा यामागचा उद्देश आहे.
अपस्माराच्या इलाजांची खर्चिकता
भारतामध्ये अपस्माराचे उपचार वाजवी किमतीमध्ये उपलब्ध असतात. सरकारने (sodium valtroate and carbamezapine यांसारख्या) गोळ्याच्या किमतीवर नियंत्रण ठेवून महिन्याला शंभर दोनशे रुपयांमध्ये उपलब्ध करून दिली आहेत.  सुमारे वीस औषधांपैकी नेमके कोणते औषध आणि किती मात्रेच्या गोळ्या असाव्यात यावर उपचारांची अचूकता अवलंबून असते.
अपस्माराच्या रोग्याने आणि सभोवतालच्या लोकांनी घ्यावयाची काळजी
अपस्माराच्या आजारचे निदान झालेल्यांनी पोहणे, वाहन चालवणे, मोठ्या मोठ्या मशीन्सवर काम करणे टाळले पाहिजे. या काही गोष्टी कटाक्षाने पाळल्या पाहिजेत नाहीतर एका क्षणासाठी दुर्लक्ष झाले तरी मोठे नुकसान होऊ शकते. रस्ता ओलांडताना, स्वैपाकघरात त्या रोग्यासोबत कोणी असेल तर मोठे अपघात टाळू शकतात.
आपल्यासमोर कोणाला आकडी आली तर पहिले दोन ते पाच मिनिटे काहीच न करता वाट पहिली पाहिजे. त्याला कोणत्याही बाह्य वस्तूने इजा होत असेल तरच ती दूर करण्याचा प्रयत्न करावा. नाहीतर त्याच्या त्याच्या हाताने, दाताने त्याला इजा होत असेल तर त्याबाबतीत काहीही करू नये. पाच मिनिटामध्ये आकडी गेली नाही तर त्याला ताबडतोब जवळच्या दवाखान्यात न्यावे. सलग दोन वेळा आकडी आली तरी ताबडतोब दवाखान्यात न्यावे. आकडी येऊन गेल्यानंतर ती व्यक्ती पूर्ववत झालेली असते. फक्त आकडी आल्यामुळे आलेला थकवा जाऊन तिला भानावर यायला काही किरकोळ वेळ लागतो. त्यानंतर मात्र ती व्यक्ती अगदीच नॉर्मल झालेली असते. पाण्याचा हपका तोंडावर मारणे, चप्पल हुंगायला देणे इ गोष्टी करू नयेत.  मात्र आकडी गेल्यानंतर पाणी द्यावे. अशा झटक्यांनंतर काय प्रथमोपचार करावेत याची अधिक माहिती इथे वाचावी.
आकडी आलेल्या व्यक्तीला न घाबरता आणि तिची आकडी गेल्यानंतरही, विचित्र प्रतिक्रिया न देता आजूबाजूच्या लोकांनी ती घटना मायेने, आपुलकीने स्वीकारली पाहिजे. त्या व्यक्तीला चारचौघांसारखी वागणूक देत समाजामध्ये पूर्णतः सामावून घेतले पाहिजे. हा आजार त्या व्यक्तीने ओढवून घेतलेला नसतो. किंवा ती व्यक्ति कोणत्याही दैवी कोपामुळे ह्या आजाराची बळी गेलेली नसते. कीव वा अवहेलना दोन्ही चूक तर अनुकंपा, ममत्व याची गरज अशा व्यक्तींना असते याची जाणीव सर्व समाजाने ठेवली पाहिजे.
सामाजिक आणि आर्थिक समस्या
हा मेंदूचा आजार आहे ही माहितीच न पोचल्यामुळे, न पटल्यामुळे वा न पटवून घेतल्याने,  फिट येते म्हणजे अंगात देवी वगैरे येत असावी, देवा-धर्माचे काहीतरी असावे असे समजून बाबा-बुवांचे उपाय केले जातात. यातून रोग्याला उपचार तर मिळत नाहीच वर अंधश्रद्धा बळावतात. आकडी आलेल्या माणसाच्या नाकाला कांदा लाव, मोजे सुंगव, बाबा-बुवांकडे नेऊन आघोरी उपायांना शरण जाणे हे साफ अयोग्य असते. हे करण्याने आजारावर तिळमात्र फरक पडत नाही.
फिट येणाऱ्या मुलाला शाळेतून काढून टाकतात. त्याच्या शिक्षणावर परिणाम होतो. अशा अपमानकारक वागणुकीमुळे त्याच्या मनात द्वेषाची आणि न्यूनगंडाची भावना मूळ धरू शकते. त्यामुळे त्याचे मानसिक आरोग्य बिघडते. यातून शिक्षण मागे पडते आणि आर्थिक दृष्टया सक्षम होण्यामध्ये अडथळे निर्माण होतात.
कामावर असताना फिट आली या कारणामुळे बहुतांश अपस्मार रोग्यांची नोकरी जाते. ‘ही व्यक्ती सामान्य माणसाप्रमाणे काम करू शकते. अपस्माराविषयी काही प्राथमिक गोष्टी सहकाऱ्यांनी समजावून घेतल्या तर तो रोगी अगदी सहज सर्वाप्रमाणे काम करु शकेल.’ अशा आशयाची पत्रे डॉक्टर रोग्याच्या कामाच्या ठिकाणी पाठवून देतात. पण ही पत्रे फारशी परिणामकारक ठरत नाहीत. मोठ्या कंपन्यांमध्ये तर नाहीच!
बरेचसे मुलगे लग्न करताना आपल्याला फिट येत असल्याचे लपवतात. मग लग्नानंतर बायकोला ही गोष्ट कळते. अशा घटनांमध्ये बायका फसवल्या जातात मात्र नवर्‍याला सोडून जाण्याची मुभा त्यांना नसते. पण बायकोला फिट येते म्हणून नवऱ्याने लग्न मोडल्याच्या केसेस तुलनेने अधिक पाहायला मिळत असल्याचे डॉक्टर कोठारी यांनी सांगितले.
कुटुंब, समाज, इतर संस्था व कामाची ठिकाणे इथे या रोग्यांना सामान्य माणसाप्रमाणे वागणूक दिली जात नाही. यामुळे हे रोगी आत्मविश्वास गमावून बसतात, एकलकोंडे, लहरी, चिडचिडे, निष्क्रिय आणि हट्टी होत जातात. आजूबाजूचे लोक अपस्माराच्या रोग्यांना मोकळ्या मनाने स्वीकारू शकत नाहीत. तसे पहिले तर डायबेटीस सारखे रोग देखील संपूर्ण बरे होत नाहीत, ते अनुवांशिक असतात, वा सामान्य जगण्यावर मर्यादा आणणारे असतात. आपण डायबेटीस स्वीकारू शकतो पण अपस्मार नाही; याचे कारण काय? कारण डायबेटीस दिसत नाही. अपस्माराचे दृश्य रूप भीतीदायक असते. तो मानसिक रोग आहे असे समजून झटक्यात ही व्यक्ती आपल्यालाही काही इजा करेल असे लोकांना वाटते, लोक त्याला घाबरतात.
जगामध्ये अपस्माराचे एकूण ५० दशलक्ष रोगी आहेत. जगात १०% लोकांना आयुष्यात एकदा तरी फिट येऊन गेलेली असते. हा आकडा फार मोठा आहे. पण समाज म्हणून आपण त्याविषयी मोकळेपणाने बोलत नाही. या आजाराचा विचार कलंक म्हणून होत असल्याने, आजूबाजूचे लोक ते चांगल्या पद्धतीने स्वीकारू शकत नसल्यामुळे, हे रोगी वा त्याचे कुटुंब त्याच्या अडचणी लपवून ठेवतात. अशा लपवून ठेवण्यामुळे अपस्माराविषयीचे गैरसमज अजून पसरत जातात. असे हे न संपणारे दुर्दैवी चक्र आहे!
अपस्माराच्या रोग्यांना शाळेतून व नोकरीवरून काढून टाकू नये यासाठी कायद्याचे कठोर पाठबळ नाही. उपलब्ध कायद्याच्या चौकटीतही या कारणाने भेदाभेद होणे बेकायदेशीरच  ठरते. शाळा वा नोकऱ्यांच्या ठिकाणी स्पष्टपणे हे कारण न देता वेगळ्या कारणाने भेदाभेद आणि अन्याय केला जातो. त्या विरुद्ध आवाज उठवणे शक्य होतेच असे नाही. ते करण्याइतका वेळ, पैसा नसतो, आणि प्रबोधन झालेले नसते.
महान चित्रकार व्हॅन गोग, विलक्षण प्रतिभेचा लेखक डोसतोव्हसकी, अमेरिकेचा २६वा राष्ट्रपती थिओदोर रुझवेल्ट, ऑलिंपिक पदे जिंकणारा ब्रिटिश खेळाडू दाय ग्रीन, जगभर त्याच्या गाण्यांसाठी प्रसिद्ध असणारा प्रिन्स ही आणि अशी सर्व क्षेत्रातली कित्येक उत्तुंग माणसे या आजाराने ग्रस्त असूनही यशशिखरावर चढतच राहिली. आजच्या दिवशी ह्यांचेच आदर्श डोळ्यापुढे ठेऊ या. एक सजग, सुदृढ समाज म्हणून या आजाराशी सामना करणार्‍यांचे हात हातात घेऊ या. त्यांना एकटे न पाडता आपल्यामध्ये सामावून घेऊ या.
भारतातील अपस्माराच्या आजाराविषयी अजून समजून घ्यावयाचे असल्यास इथे वाचा.

COMMENTS